Дети-бабочки

Ola Pusheen, Вы задали очень интересный вопрос, спасибо Вам.

Я перебрала все отзывы на портале, к сожалению, ни одного с результатом по буллезному эпидермолизу не нашла.
Именно так называется эта тяжелая болезнь и ничего привлекательного, кроме красивой ассоциации с бабочками, в ней нет.
Страшные мучения малыша с самого рождения, кожа - сплошная открытая рана, но не буду вдаваться в медицинские подробности.
Страдания родителей, врачей, которые чувствуют свое полное бессилие.
У меня таких больных не было.
Думаю, что Ваше предположение о проблемах кожного вектора верно. С причинами определиться сложно, надо каждый случай попытаться разобрать отдельно.
Но, если бы в семье моих пациентов появился бы малыш с буллезным эпидермолизом, то в первую очередь я посоветовала бы родителям пройти тренинг.
Для чего? Для того, чтобы повысить стрессоустойчивость и обрести силы для того, чтобы помочь ребенку и улучшить качество жизни всей семьи.
www.yburlan.ru/results/review28683 моя стрессоустойчивость которая подтвердилась просто на 5 с + во время подготовок нашей дочери к операции начиная с апреля месяца как мы узнали что операцию надо делать. И как я наблюдала, что с каждым месяцем эта стрессоустойчивость становится все более и более устойчивой. Чем ближе подходил день Х, тем я спокойней была.

www.yburlan.ru/results/review30877 в основном нахожусь дома, ребенок-инвалид, сыночка, 16 лет... Он изменился, стал покладистее, мы на домашнем обучении, оценки стали лучше. Учителя хвалят, при чем он начал задавать более осмысленные вопросы, появился интерес ко многим вещам, которые он с удовольствием со мной обсуждает

Здравствуйте, Ola Pusheen!

Действительно, у нас на портале нет отзывов о буллёзном эпидермолизе. Оно и не удивительно, ведь распространенность этого заболевания составляет от 1:30.000 до 1:1.000.000.

Это заболевание наследуется от родителей. И, казалось бы, его невозможно исправить, но... В генетике существует такое понятие, как "экспрессивность гена". Под экспрессивностью понимают степень выраженности признака в конкретном организме. Степень выраженности, которую определяют УСЛОВИЯ, в которых этот организм растет и развивается. Поводом для оптимизма в отношении буллезного эпидермолиза может служить и тот факт, что для этого заболевания свойственен феномен т.н. "обратного мозаицизма". При обратном мозаицизме возможно полное или частичное восстановление функции лежащего в основе болезни мутированного гена, унаследованного от родителей.

Если вспомнить, что число заболеваний, у которых доказана психосоматическая природа, увеличивается с каждым годом, становится понятным, насколько важна психологическая составляющая в состоянии здоровья каждого из нас. А значит - всегда имеет смысл с ней работать. Системно-векторная психология Юрия Бурлана - один из лучших способов для этого. Улучшение психологического состояния мамы несомненно приведет к улучшению психологического состояния ребенка. А значит - всех тех состояний и заболеваний, в развитии которых психологическое состояние имеет значение.