«Скафандр и бабочка»: как поддержать человека после инсульта и не сломаться самому

Фильм «Скафандр и бабочка» — разговор с человеком, который больше не может вымолвить ни слова. Не может ходить, глотать, целовать, водить машину, смахивать муху с носа, набирать номер любимой, мчаться на лыжах по склону горы... Инсульт — мозговая катастрофа для одного, жизненная — для него и всех, кому он дорог. При всем желании помочь близкие с каждым днем все больше сами устают. Где искать ресурс, чтобы суметь быть опорой тому, кому еще тяжелее?

3 671 11 Августа 2021 в 19:08

Автор публикации: Татьяна Кузьмина

Ему 43, вчера он был успешным редактором журнала, любимым папой троих детей, мужчиной, полным желаний и планов, сегодня его «будто вынули из банки с формалином».

Фильм «Скафандр и бабочка» — разговор с человеком, который больше не может вымолвить ни слова. Не может ходить, глотать, целовать, водить машину, смахивать муху с носа, набирать номер любимой, мчаться на лыжах по склону горы, смаковать устриц, вести переговоры, переключать канал на матч своей команды, быть опорой для пожилого отца, ощущать ветер в волосах, путешествовать, обнимать, смеяться, плакать. После инсульта он может только моргать одним глазом.

Инсульт — мозговая катастрофа для одного, жизненная — для него и всех, кому он дорог. При всем желании помочь близкие с каждым днем все больше сами устают.

Где искать ресурс, чтобы суметь быть опорой тому, кому еще тяжелее?

Главное в психологической реабилитации

Я работаю логопедом в реабилитации. Когда я пришла на обследование, мужчина, с которым случился инсульт, был очень подавлен. Он мог самостоятельно шатко передвигаться, есть, тихо говорить, слегка подтекала слюна. Потерянным в своей боли глазам было тяжело концентрироваться на страницах. Едва слышно он сказал только: «Уберите эту течь».

Когда он не мог выполнить какое-то задание, жена тихонько подсаживалась к нему в кресло, брала за руку, смотрела вместе с ним на вопрос, будто сама пыталась сообразить и ласковым взглядом подсказать. «Какие вы сложные задачки принесли, я вот тоже не знаю, как это сделать». Он не подавал виду, что ее поддержка ему помогает, а через несколько минут выдавал свой вариант ответа, зачастую правильный.

Через пару недель домашних занятий под чутким наблюдением своей музы это был будто другой человек. Встречал у порога, твердо стоя на ногах, показывал квартиру, фотографии детей и внуков, своих жизненных побед. Ясный взгляд, губы, которые теперь способны удержать слюну и иногда искренне улыбнуться.

Показывая фотолетопись своей жизни, в которой удалось достичь уважения большого коллектива, решать непростые задачи, брать ответственность на себя и с успехом руководить предприятием, он с горечью заметил, что не всегда достижением для него было ровно выводить буквы в прописи внука, как сейчас. Повторял, что голова до сих пор будто не его, «живинки нет». А когда больше никто не слышал, поделился тем, что сильнее всего терзает его сейчас: «Что я могу такой? Ей ведь тоже тяжело, она тоже болеет, а со мной теперь только хлопоты».

Два человека, рука об руку прошли не одно жизненное препятствие. И сейчас, когда их мир перевернулся с ног на голову, когда его плечо уже не такое твердое, она подставит свое, хрупкое, но сильное. Когда двое умели делиться искренними чувствами, поддерживать, улавливать потребности друг друга до болезни, в критической ситуации эта способность только крепнет.

Любящая женщина не рассчитывает, сможет ли муж когда-нибудь отплатить ей за заботу той же монетой. Но реализованный мужчина привык нести любимой плоды своих усилий, кормить семью, удивлять и радовать ее. Это естественно для мужчины в любом возрасте и в любом состоянии — стремиться сделать счастливой свою женщину. Инсульт лишает его на какое-то время такой возможности. И он будто теряет свою суть.

Всей душой сочувствующая женщина может снять с близкого эту муку.

Этот принцип работает не только в семье — в реабилитации в целом. Когда я слышу от дедушки на занятии: «А можно я сначала стих вам прочитаю, пока не забыл?!» — я знаю, мой рыцарь сегодня настроен дарить мне частичку сокровенного.

Где взять столько терпения?

Многие привычные простые действия становятся для человека после инсульта недоступными. Теперь помогать ему нужно во всем. А помощь он принимать не всегда готов, ведь быть зависимым от других в каждой мелочи невыносимо. Как невыносимо стремиться помочь, не зная, как именно.

— Чего вы хотите Мсье Боби?

— У-м-е-р-е-т-ь.

— Вы хотите умереть? Как вы можете так говорить?! Есть люди, которые вас любят, для которых вы много значите. Я знаю вас совсем недавно, но вы и для меня много значите. Вы живы, так что не говорите, что хотите умереть. Это отсутствие уважения.

— …

— Извините, я зашла слишком далеко. Отдохните.

Логопеду и ее помощнице в фильме приходится, игнорируя обидные слова, чутко и терпеливо вести ежедневную работу. Чтобы с помощью адаптированного алфавита Жан-Доминик мог выпустить из себя словом хоть каплю внутреннего напряжения.

Мать детей Мсье Боби, сглатывая слезы, помогает ему «поговорить» с его нынешней женщиной. Это больно и непросто для нее. Но развитая способность чувствовать, насколько тяжелее прикованному к кровати, чем им самим, позволяет этим женщинам поставить на первый план потребности другого человека, а не свои собственные чувства, надежды, обиды, амбиции.

Дать возможность «сказать» и уметь услышать человека, а не додумывать за него — основополагающий принцип реабилитации. Только отталкиваясь от своих собственных бессознательных желаний, мы готовы что-то делать. Вставать, работать, думать, выздоравливать. Замещая мысли болеющего своими, мы рискуем потерять нить взаимодействия с ним. Скованный в «скафандр» болезни, сломленный собственной беспомощностью, человек оживает от глубоких чувств.

Эмоциональная связь определяет ход восстановления. Почти все остальные связи инсульт у человека отнимает. Наблюдала в одной семье трогательный пример, когда, любя, людям удается сделать в разы больше, чем кажется возможным. Он — высокий, крупный, с паретичной после инсульта правой стороной. Она — хрупкая, на первый взгляд слабенькая, всегда с улыбкой и влажными глазами. Когда он вновь научился присаживаться на кровати, она помогала ему встать, опершись на нее, со словами: «А теперь танцуем!»

Найти его «открывающееся веко»

«Вы обдумываете, что хотите сказать. Когда будете готовы, моргните. Я буду медленно читать вам этот алфавит, буква за буквой. Когда я дойду до первой буквы нужного слова — моргните. Я ее запишу, и мы перейдем к следующей букве. И так далее. Возможно, нам удастся складывать фразы. Я понимаю, это может казаться изнурительным, но, поверьте, у нас все получится».

Так Мсье Боби со своей ассистенткой написали книгу! Заставить кого-то снова хотеть жить мы не можем. Можем только помочь человеку раскрыть и осуществить его природные желания, чтобы каждый оставшийся день жизни снова стал для него ценным.

«Я заметил, что, кроме глаза, у меня не парализованы еще две вещи — воображение и память. Вот два способа выходить из своего скафандра. Я могу воображать что угодно, кого угодно и где угодно. Омываться в волнах Мартиники, встречаться с любимой женщиной... Я могу вообразить что угодно, пережить детские мечты, взрослые амбиции».

Коллега поделилась историей реабилитации профессора. Ему совершенно не хотелось напрягаться, вставать с кровати, чтобы после инсульта заново учиться есть и умываться самому. Зато, когда на стол в зоне досягаемости положили диктофон, он ожил. Сработало дорогое, значимое лично для него — ведь это инструмент, с помощью которого он всю жизнь ловил ценные идеи! С диктофоном он снова научился сидеть, возможно, обдумывал план нового цикла лекций.

Системно-векторное видение человека позволит не терять драгоценных дней на угадывание его потребностей методом тыка. Зная, что на самом деле, как лампочку, зажигает в нем энергию жизни, вы сможете минимизировать его телесные страдания ощущением, что плоды работы его мысли, рук, души нужны другим. Его жизнь значима.

Многие избегают контакта с больными. Слишком тяжело, да и чем помочь. Один случайный знакомый не мог не зайти к Мсье Боби. Он собственной болью добыл секрет выживания и пришел поделиться:

«Я был в отчаянии, хотел покончить с собой, приходил в ярость... Самым тяжелым оказалось ожидание. Но я выжил, потому что цеплялся за то, что делает меня человеком. У меня не было выбора, потому что это единственное, что нам остается. Нужно цепляться за то человеческое, что есть у вас. И вы выживете».

Уход за человеком после инсульта — тяжелый тест на человеческое в нас. И только с достаточным уровнем стрессоустойчивости его можно пройти, не опуская голову от стыда, что чего-то не успел, не сумел.